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中新健康|席琳·迪翁所得的罕見病,醫生坦言“很痛苦”

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中新健康|席琳·迪翁所得的罕見病,醫生坦言“很痛苦”

2024年06月30日 21:40 來源:中國新聞網
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  中新網北京6月30日電(韋香惠 實習生林奕州)長達10分鐘的痙攣,身體難以動彈,手指也無法自然伸展,淚水在眼眶中不停打轉,臉上表情十分痛苦……直到醫護人員注射鼻內藥物才得以稍微緩解,人終于能夠勉強地坐起來了。

  這是加拿大籍法裔女歌手、演員席琳·迪翁的長篇紀錄片《這就是我:席琳·迪翁》中的一幕。這部紀錄片首次向觀眾揭露偶像巨星席琳·迪翁如何與一場徹底改變她生活的疾病作斗爭。

  關于席琳·迪翁,大多數人并不陌生。她是世界樂壇上的偶像巨星,曾憑借為電影《泰坦尼克號》獻唱主題曲《我心永恒》而紅遍全球。2013年2月,她還登上央視春節聯歡晚會,演唱歌曲《茉莉花》。

  資料圖:席琳·迪翁昔日亮相格萊美紅毯

  然而,在紀錄片中,席琳·迪翁說,音樂是她的武器,現在武器出了問題。

  席琳·迪翁所患的疾病是僵人綜合征(Stiff-Person Syndrome,SPS),也被稱為全身肌肉僵硬綜合征或Moersch-Wollman綜合征,是一種罕見的、嚴重的中樞神經系統疾病。患者通常表現出軀軸和下肢肌肉的過度收縮,以及肌痛性肌肉痙攣。該病的發病率極低,大約每百萬人中僅有1人發病,且女性患者明顯多于男性。

  北京大學第三醫院神經科主任樊東升向中新健康介紹,僵人綜合征有時會與漸凍癥混淆,尤其是僵人綜合癥也有“肉跳”表現,甚至會比漸凍癥還明顯,但兩者的肌電圖結果卻完全不同。因此,診斷僵人綜合征除了基于臨床病史、查體特征以外,肌電圖是其中一項重要的輔助手段。

  樊東升指出,僵人綜合癥的發展結果因病因不同而有所差異,有些是自身免疫病,有些是由于腫瘤引起的免疫異常。

  “發病很痛苦”,樊東升坦言,這種疾病幾乎無法根治,主要難度在于其復雜的病因機制。治療策略需要根據具體情況,例如針對腫瘤類型進行治療或使用免疫調節劑來控制免疫異常。盡管有一些針對病癥的治療方法可以改善患者的生活質量,但只治標不治本。

  片中,席琳·迪翁強調她希望日后能繼續唱歌跳舞,并表示,無論如何都會有后備計劃,即使不能跑步也會慢行,就算不能再步行,也會往前爬行,絕不停止。

  有樂迷表示,相比恒定的光明,歷經黑暗后的重獲光明更顯珍貴,黑暗過后的光明在純粹的美好中又添一份平和,這份美好與平和的交匯也為人生更添一份深刻與完善。恭喜56歲的席琳·迪翁再次戰勝了命運的“極致”安排。(完)

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